Yves Vanderhaeghe vervult niet alleen zijn voorbeeldfunctie op het veld, ook ernaast is hij geëngageerd; meer bepaald als peter van de vzw Refuse to Sink, een vereniging die zich inzet voor mensen met de ziekte van Duchenne. Onze coach vroeg de club dan ook om bij de recente thuismatch tegen Standard mee te helpen bij het onthaal en de ontvangst van Matthias Velghe, groot Buffalo-supporter en Duchenne-patiënt.
De oprichter van de vzw, Miguel Van Impe, al lang bevriend met Vanderhaeghe, is zelf papa van Tosh (3 jaar) die ook aan de ziekte lijdt. Hij vroeg Vanderhaeghe om Matthias mee op sleeptouw te nemen tijdens de match tegen Standard. Iets waar de coach, met de hulp van de club graag aan meehielp.
Miguel Van Impe: "Refuse to Sink is een beginnende vzw. We zetten ons in voor mensen met de ziekte van Duchenne. De ziekte van Duchenne is een progressieve spierziekte die je van bij je geboorte hebt. Door een defect in het X-chromosoon word er geen dystrofine aangemaakt wat ervoor zorgt dat de spieren geleidelijk aan afbreken en zich niet meer opnieuw aanmaken. Bij gevolg komen mensen die aan de ziekte lijden gemiddeld aan de leeftijd van 8 jaar in een rolstoel terecht, tegen de leeftijd van 18 hebben de meeste al een permanent beademingssysteem nodig en aangezien het hart ook een spier is, is dit een fatale ziekte. De meeste halen de leeftijd van 30 niet. De ziekte komt voor 99% voor bij jongens. Een remedie is er nog niet."
Verbouwingen thuis
Dat er nog geen remedie is, schrikt Miguel niet af: "Ons doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen dat we kunnen investeren in onderzoeken. Maar ook in mensen met de ziekte financieel steunen in hulpbehoevende middelen zoals rolstoelen of verbouwingen aan het huis. Wij vinden het ook belangrijk dat de ziekte aandacht krijgt in de media. Het is een in ons land relatief onbekende ziekte maar wel een vreselijke ziekte die kinderen treft en die fataal is."
Donaties voor vzw Refuse to Sink zijn mogelijk op het rekeningnummer: BE31 8916 8404 8555
Voor meer info kan u terecht op de Facebookpagina van vzw Refuse to Sink
