Wij steunen de actie van RaDiOrg in samenwerking met UZ Gent en plooien zondag in de Ghelamco Arena bloemen voor zeldzame ziekten. Bezoek de infostand op de supporterspromenade in Tribune 1.
Nie neute, wij pleuje!
De Internationale dag van de Zeldzame Ziekten gaat elk jaar door op de laatste dag van februari. Dit jaar is dat zaterdag 29 februari. Als koepelvereniging voor alle mensen met een zeldzame ziekte in België neemt RaDiOrg het initiatief om de Belgische campagne te organiseren.
Het doel van de campagne is om het grote publiek en beleidsmakers te sensibiliseren voor zeldzame ziekten en de impact daarvan op het leven van patiënten en hun families. Dit willen ze verwezenlijken door op 29 februari een papieren edelweisstapijt in de Koninklijke Sint-Hubertusgalerijen in Brussel aan te leggen. De edelweiss symboliseert zeldzaamheid. Het tapijt zal symbool staan voor de grote gemeenschap van patiënten met een zeldzame ziekte en de uitdagingen waarmee hun aandoening hen confronteert.
Ook u kan uw steun voor de patiënten uitdrukken door origami edelweiss te vouwen voor het bloementapijt. Dat kan zondag ook op de supporterspromenade in tribune 1.
Bekijk hier de foto tutorial of bekijk hier de video tutorial
Vragen? Mail zeldzame.ziekten@uzgent.be of bezoek radiorg.be
