Vanavond, zonder 22 november 2020, kleurt de Ghelamco Arena rood. We vragen uw aandacht voor 22q11ds.
22q11ds of VCFS is een aangeboren aandoening, een chromosoomafwijking, die bij ongeveer 1 op 3000 kinderen voorkomt, zowel bij jongens als bij meisjes.
De gevolgen kunnen heel uiteenlopend zijn, maar de meest voorkomende symptomen zijn hartproblemen in het eerste levensjaar, vertraagde mentale en fysieke ontwikkeling en spraakproblemen.
In Vlaanderen worden er ongeveer 30 kinderen per jaar geboren met 22q11ds. In Nederland zijn er dit ongeveer 85 per jaar. Het is daarmee de tweede grootste chromosoomafwijking, na het Downsyndroom, maar geniet zeker niet dezelfde bekendheid.
Vecarfa
Vecarfa is de Vlaamse oudervereniging voor kinderen met een 22q11 deletie.
De organisatie wil het contact versterken tussen ouders die met het 22q11 deletiesyndroom te maken krijgen, wil dat mensen bewust worden van deze tweede meest voorkomende chromosoomafwijking en de gevolgen en wil onderzoek steunen en informatie verspreiden.
Wens je meer info over Vecarfa? Stuur een mailtje naar info@vecarfa.be
Wens je meer info over het 22q11 deletiesyndroom? Contacteer het Centrum Medische Genetica Gent (UZ Gent), De Pintelaan 185,9000 Gent, Tel: 09/332.36.03 of bezoek de webpagina www.cmgg.be.
